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在部落格這段空白的日子以來...

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好久沒有在部落格寫下我的修癌日記了 在部落格這段空白的日子以來,小蘇蘇老師的身體不太穩定,常有突發狀況發生 口服標靶藥物Sutent的這段期間,我的身體產生了許多因為藥物所帶來的副作用 常在半夜因為肚子痛或胃發炎,痛到醒來,即使吃了三四顆止痛藥,還是痛到直冒冷汗 即使已經在睡前吃了安眠藥,還是痛到天亮也無法入睡 而之前就已發生過的手足症候群(請見: 手足症候群大爆發 )這個可怕的副作用,雖然因為劑量減少稍有緩解,雙手不再長滿水泡,不過紅腫的刺痛感依然存在,我的雙手還是得時時刻刻都戴著手套 才吃了三個月的Sutent就讓我的血壓開始變高,白醫師說,有些人會因此而變成高血壓,有些馹則是在停藥後,血壓就恢復正常 天啊!高血壓!我不要!我不想一輩子都在吃藥中度過! 這段期間,該出現或不該出現的狀況統統發生了.. 雙手上手臂的舊疾疼痛,也在這段時間變得嚴重 有一天早晨醒來,沒來由地,身體的右半邊竟然痛到不能動,好似癱瘓般的感覺 這情景讓媽媽跟我都嚇死了!! 先到家裡附近診所打針吃藥,經過幾個小時後,右手右腳稍微可以動,也稍微可以走路了 不過,到了下午卻變成整隻腳除了疼痛感外,還水腫?? 因為沒有過這樣的經驗,老實說,這時候的我很緊張,趕快連絡我的個案管理師與癌症希望基金會的護理師,請教他們該怎麼辦? 結論就是,趕快到醫院讓我的主治醫師白禮源醫師判斷是否為血管塞住了 經過醫師判斷,還好只是虛驚一場,應該單純是神經壓迫的情況 因為這次的經驗,我才學到...原來癌症病患會發生血管塞住的情況,這種情況其實是相當危險的 不過白醫師說,跟其他癌症相比的話,神經內分泌腫瘤比較不容易發生血管塞住的情況 真的是不經一事,不長一智啊! 但我可不想下次的長一智情況又是這麼可怕的經驗換來的啊! 過去那段時間的心力歷程,等我的身體狀況與精神更好些時,再陸續補上 ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 謝謝 Hope 在我身體右半邊痛到不能動的時候,放下手邊的工作,緊急開車載我到醫院 能夠在人生的旅程上遇到這樣的真心又充滿熱忱的朋友,是多麼幸運的一件事啊!

修癌番外篇--我又多了一道生活的印記...好痛啊~~

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最近右大腿的肌肉又開始突然抽痛 尤其當右腳在行走用力時,那瞬間的抽痛,會讓整隻腳腿軟無力 接下來的結果通常就是...我跌倒在地了....... 只是沒想到,3月19日這個星期日的夜晚,這一摔還真不輕啊~~ 整個人就這樣直挺挺地往左側直接摔下去 最先著地的壓力點就在左臉太陽穴附近,眼角被眼鏡割出了一條"小水溝" 眼鏡飛了出去,我用手摀著左臉,當下只覺得好痛好痛啊~~ 媽媽聽到我大叫一聲後,趕快從房裡衝出來想把我從地上抱起來卻抱不動 媽媽這時緊緊地把我抱在懷裡,嚎啕大哭 我想....在媽媽心中積壓已久的擔心在這時候整個爆發了 看到媽媽哭得這麼傷心,我強忍重摔後的疼痛,不讓自己掉下一滴淚 鎮定地安慰媽媽..."無歹誌啦~無歹誌啦~阿不是第一次搏倒啊~~" 過了一會,我的腳稍微恢復力氣,在媽媽的協助攙扶下,坐在椅子上 這時鬆開我的左手,才發現....我流血了....整個臉頰與左手都是鮮紅的血 媽媽這時哭得更大聲了,我知道她很緊張也很擔心,一直說要去醫院 我故作鎮定地跟媽媽說....冰箱有冰敷袋,抽屜有生理食鹽水、藥膏和紗布 這點小傷口自己處理就好了~~(殊不知這傷口比我想像的嚴重多了...) 我請媽媽再拿條濕毛巾和鏡子,先把臉上和手上的鮮血擦乾淨後,再來處理傷口 這一晚,是媽媽的淚水讓我變得勇敢,再痛也要忍!! 摔傷當天,自己包紮的傷口 真的好痛啊~~(硬要來一張可憐又痛苦的自拍照^^") ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 隔天傳了照片給朋友們看,大家都說傷口太深,要趕快去縫合才會好得快 當下我還想...應該沒那麼嚴重吧? 就是這道傷口讓我縫了四針啊~~ 但經過了兩天,傷口周圍依然紅腫,連眨個眼都感覺到疼痛 於是一個人開車到外科診所,進行了傷口的縫合 2017年3月21日的這個夜晚,除了多年前從樓梯上摔下撞到後腦的拋物線印記外... 我的頭上又多了一道生活的印記 再加上左邊肩胛骨附近,因為進行癌症化療所埋的人工血管 現在我的

我的頭頂也有小草坪!^^

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照過來!照過來!小蘇蘇老師的頭頂長出小草坪囉! 最後一次化療療程結束至今,已有兩個多月了 原本光溜溜的頭頂,開始長出了頭髮 對於化療所帶來的副作用之一...掉髮這件事,我本人其實很坦然面對的 除了第一次大量掉髮,當手輕輕一碰就一大撮頭髮掉落,當下有被嚇到外,理光頭這件事一點都沒有造成我的困擾(請見: 第二次化療出院,我開始大量掉髮了 )。 我還是從前那個愛照鏡子、愛拍照也愛搞笑的小蘇蘇老師 😁 😁 😁 😁 😁 比起其他副作用,掉髮這個副作用,不痛不癢,簡直是小巫見大巫,一塊小蛋糕而已啦(a piece of cake)! ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 三月二日,陽光普照的好天氣,小蘇蘇老師也應景的跟大家一樣,出門賞櫻花囉! 這一天是小蘇蘇老師罹癌後,首度到郊外"走走"的美好時光,怎能不好好記錄下來呢? 櫻花樹上開櫻花,蘇蘇頭上長頭髮! 在盛開的櫻花樹下,小蘇蘇老師的小草坪照片首度獨家曝光囉! 茂盛的頭頂小草坪^^ 頭頂上也有櫻花的影子,哈! ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 謝謝怡馨三月二日一整天的陪伴,不僅開車載我去泰安賞櫻花,還幫我推了一整天的輪椅 讓我的人生又多了一個美好的回憶!超棒的! 👍 👍 👍 👍 👍 謝謝老天,在櫻花盛開的季節,讓我與靜如學姊不期而遇,也因此認識了幾位新朋友 好開心的一天啊~~ 😄 😄 😄 😄 😄

忍耐咬著腫痛的牙齦,我又過了一關

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雙手紅腫脹痛又長滿水泡、生理期爆大量、牙齦腫痛、暈眩,手臂痠痛.... 這痛苦又煎熬的十天,終於是撥雲見日了...呼~~~ 我又可以用雙手敲鍵盤,繼續記錄修癌過程了......Ya~~~ ✌✌✌✌✌ 在寫完上一篇網誌" 手足症候群今日大爆發,痛痛痛啊! "的隔天,因為這個副作用,我的兩隻手痛到最高點,連比較不嚴重的左手也"淪陷"了... 結痂的水泡,剩下厚厚的一層皮 長在關節處的水泡也都結痂了 過去的這十天裡,我曾偷偷暗自流淚,也曾在車裡放聲大哭 手足症候群讓我好挫折,覺得自己像個半廢人般,連最基本的生活小事都無法自理! 之前因為化療的緣故,讓我的生理期停滯了好幾個月 終於我的好姊妹在化療結束後的第二個月,她回來了... 只是,偏偏在手足症候群大爆發的這個時候跟我重逢,除了爆大量外,還足足來了七天之久! 這...還真的是考驗二次方啊~~ 身體一虛弱,所有的狀況都接連出現... 除了鼻孔的血塊再次出現外... 多年前從樓梯上摔下來撞到頭的後遺症---暈眩,最近又發生了.... 這是化療後,第一次出現的暈眩,我又要開始天旋地轉的日子啦!! 😵😵😵😵😵 鼻孔的血塊,自己看了都覺得噁心! 再加上早年因為蛀牙,補了又補的臼齒,也在最近因為清潔不徹底,導致牙齦腫痛 一開始只有右邊牙齦腫,幾天後連左邊的牙齦也跟著腫起來了 這讓原本牙齒就不太好的我,吃東西變得更辛苦了..... 忍著雙手長滿水泡的疼痛,戴著兩層手套,只能輕輕地拿著牙刷刷牙 每一次刷牙總讓我疼痛萬分,看著漱口後吐出的血水,好似永遠都吐不完 夜裡要起來上廁所,因為水泡的關係,無法像平常那樣用雙手手心撐起自己的身體 又因為長期側睡導致的上手臂疼痛,讓我的雙手最近變得沒有力氣 只能靠身體在床上左右滾動,再用手肘撐起自己的上半身 好幾次撐到一半,因為力氣太小,整個人又倒回床上 還好現在冬天穿的是長袖衣服,多了一層保護,才不至於連手肘都磨破皮了 過去的這十天,年邁的阿母比我更辛苦,要照顧阿爸,還要照顧我 所以我不敢更不可以在阿母面前哭泣,只能在去看診的路上,好好宣洩壓抑已久的情緒 謝謝藍佩佩開車載我去看牙醫,也謝謝你靜靜陪在身邊,讓我好好大哭一場 還要謝謝慧青,陪我一起去癌症希望基金會聽

令人緊張的回診日,治療後的第二次電腦斷層檢查結果出來啦!

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懷著一顆忐忑的心,來到了已變得不再陌生的候診區 緊張又期待的心情,因為農曆年前的電腦斷層檢查報告終於出來啦! 在心裡一直告訴自己,相信一定會有好消息的! 不過,老實說...還是會有點怕怕的@@ 終於我的燈號亮起,要進診間了... 我表面故作鎮靜地跟往常一樣熱情地和白醫師及個管師翁小姐打招呼 其實,我的內心超緊張的 檢查報告的結果是... 原發胰臟最大那顆腫瘤從 21 mm 縮小至 13 mm (與去年7月11日急診室的電腦斷層比較) 轉移至肝臟共有三顆,最大那顆腫瘤從 33 mm 縮小至 22 mm Ya~~~~~太棒了!!有縮小!!有縮小耶!! 雖然今天我的雙手仍是紅腫又長滿手足症候群的水泡 但聽到這樣的好消息,給了我更大的勇氣與信心 這半年多來所經歷的苦痛治療,值得了!!開心的讓我想跳舞了呢~~ 要不是因為在診間,我真想大叫呢!! -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 超感謝怡馨今天特地撥空陪我回診,尤其在我雙手長滿水泡,連上廁所都需人幫忙的這個時候 她不只幫我推輪椅,開車載我回家,甚至還要用她的手來代替我的手 她不但長得漂亮,也是一位細心又熱心的女孩 就像人家常說的那句話..."人美心也美" 怡馨~~謝謝你!! 💚 💚 💚 💚 💚

手足症候群今日大爆發,痛痛痛啊!

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這是一篇字字血淚的格文(網誌) 因為手足症候群所帶來的的痛苦指數,遠比我想像的嚴重多了 水泡一顆顆冒出來,甚至還連成一串,它們感情也不用這麼好吧? 右手的手指末梢特別嚴重,因為長了水泡,讓我的手指變得紅腫,發熱 碰到了水泡又痛又癢,還得忍住不能抓,以免水泡破掉感染 即使戴著手套打字,也猶如千針在刺,超痛的! 右手前三指的水泡大爆發 右手中指的水泡已經長到手背上了,又痛又僵硬 現在的我除了無法拿筷子、擰毛巾、握筆寫字、旋轉任何瓶蓋、無法開車就醫外 就連拿東西、穿衣服都需要媽媽協助 洗澡對我來說更是一大酷刑,戴著塑膠手套,碰到微熱的水,整隻手就痛得要命 每次擦完凡士林或是藥膏,這手套一脫一戴的過程,真的是痛苦萬分啊! 還好,左手的狀況沒有惡化的太嚴重,兩手痛的部位也不太相同 這樣剛好兩手可以互補,也順便訓練一下我的左手 這是目前我唯一感到慶幸的地方了 左手大拇指、食指側面關節處有水泡 這幾天一直告訴自己... "天將降大任於斯人也,必先苦其心志,勞其筋骨,餓其體膚,空乏其身,行拂亂其所為,所以動心忍性,增益其所不能。" 我一定要撐過這一次的新考驗!關關難過,關關過! -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 謝謝NET病友會的 榆潔 特地從台北寄來了日本買回來的H膏給我 ❤❤❤ ❤❤❤ 素昧平生的我們,因為有著共同的經歷,所以更能體會這過程的苦痛 P.S.在此特別說明,榆潔是病友家屬,她可是個健康的美人胚子呢!(我看照片的啦!相信本人一定更美!)

紓癌特Sutent染紅了我的雙手

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停止化療改口服標靶藥-紓癌特Sutent,剛好到今天屆滿一個月 手足症候群的狀況也在這兩天"突飛猛進" 前天只是感覺到開始微微的刺痛感 今天右手的手指已經出現兩顆小水泡了 左右手的手指末梢與關節處,還有手指之間,都開始出現更多類似雞眼的肉色突出物 在這些突出物周圍的皮膚顏色呈現有點淡淡的玫瑰色,手心的顏色也比之前紅 尤其右手的前三根手指頭特別多,也特別紅腫 紓癌特啊~紓癌特~你怎麼這麼快就染紅了我的雙手呢? 2017年1月30日,尚未出現小水泡  這種刺痛感有點像是輕微的擦傷、刮傷,又有點像是皮膚快裂開的那種感覺 在碰到熱水或用力時都很痛 >"< 今晚我這雙像小朋友的小小手,戴著大大的塑膠手套,在一聲聲的哀號中... 終於洗完了澡,呼~~ 洗完澡,水也跑進了手套裡,看來得想想其他辦法了 手足症候群帶來的疼痛感,讓我...... 痛到無法拿筷子,只好改用湯匙吃飯 痛到必須戴著棉質手套才能打字(有種字字血淚的感覺) 連基本的擰毛巾動作,我都沒辦法做到,辛苦我高齡的阿母又多了一件事 突然發現,原來日常生活中,有那麼多的瓶瓶罐罐都必須以旋轉的方式才能打開蓋子 保溫瓶,營養品,保養品、口內膏等等,就連我要擦傷口的金黴素,也都是要轉開蓋子 肚子餓了,想吃高中好友送給我當零食的腰果,也是要轉開蓋子 天啊!怎麼這麼多東西都要用到我的拇指與食指呢? 2017年2月1日,右手大拇指出現紅腫傷口 有點粗魯的我,現在得開始學會更輕柔地做每件事 也得開始試著改用左手來打開東西 又是一個新關卡與新挑戰的開始....加油!我可以撐過去的! 2017年2月1日,關節處都開始出現突出物了