小蘇蘇老師的罕見二次方人生

在家休息了一個星期後，今天是第一次回診的日子 癌症菜鳥的我，對於整個療程，其實還搞不太清楚 只知道今天回診時要先抽血，然後再到診間報到 整個過程是在這次的回診後才完全了解的 從小到大就很怕打針，尤其是靜脈注射，更是讓我光想就害怕>"< 再加上前幾年，阿爸經常送急診，時常進出醫院 阿爸因為中風長年臥病在床，血管都下沉，很難打針 護理師們從阿爸的手一路找到腳，還是找不到血管 每次阿爸總要挨上好幾針，才能注射成功 看著阿爸痛到大叫，我好心疼，眼淚都掉下來了... 也因此對於靜脈注射，心中更是感到害怕 今天抽血前，我在心中安慰自己... 現在的我瘦到只剩下23公斤，血管很明顯，應該很好打吧？ 還好今天抽血站的醫護人員技術很好，一下子就搞定了！ 不過整個抽血過程，我還是看都不敢看一眼，實在沒有勇氣看那細細的針刺進我的血管中 太可怕啦~~~ --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 謝謝 玲君 上星期陪我辦出院，今天又陪我來門診，還幫我推輪椅 ^_^

終於結束了第一次的化療，我要出院回家了！(開心灑花...^^) 因為是第一次打化療，我的主治醫師--白禮源醫師先開兩天的藥 看看我的身體適應狀況，下次再增加打藥的天數 雖然這次人工血管的角針打了五次才成功 又遇到了晚上睡覺打呼很大聲，告訴我要叫她十聲，她就會醒來的看護 除此之外，一切都順利度過了...... 心中暗自祈求老天，下次化療，我的角針可以"一針進洞"，別再折騰我了~真的好痛啊~~~ ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 這次回家，很開心完全沒有任何化療的副作用發生 就像我的朋友--純華說的.."持續這樣下去，會越來越好的！" 感謝老天的保佑，讓我可以更有信心面對接下來的療程 Yes ! I can do it !! 謝謝今天一大早就來醫院陪我的 光萱- -貼心又聰明的學生 還要謝謝專程來醫院，陪我辦理出院手續的朋友-- 玲君 謝謝你們！！ ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 後記： 當下的我，殊不知後續的療程即將為我帶來前所未有的痛苦經歷啊~~

2016年08月22日  是第一次見到漂亮的 吳素珍營養師 的日子 初見吳素珍營養師的第一眼印象...感覺她就是個很專業，工作經驗豐富的營養師 沒想到她不但專業，人超級熱心、親切 在病房聊了一下我的罹癌過程以及我的家庭背景後 她覺得我很勇敢，很堅強，要一肩扛起家計外 對於我看待罹患癌症的樂觀豁然態度，吳營養師說她聽了都起雞皮嘎搭了 哈哈~~被她講得我都害羞了呢~~^^ 吳營養師真的是超級行動派，立刻回辦公室印了一堆癌症相關的營養資料拿到病房給我 還找了當天營養系的三位實習生到病房，說要來聽我的故事 要用我的故事鼓勵現在的年輕人 就這樣我開始了人生第一場小小的個人座談會..哈哈 (P.S.現在我還在醫院化療中，座談會的照片出院回家後再補上) 2016年12月16日 第六次化療出院回家當天立馬補上照片 -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 2016年12月14日後記： 真的很感恩老天讓我在化療時認識了 吳素珍營養師 每次化療來住院，吳營養師一定會撥空來病房看我 每次出院後的回診，她只要有空，也會在我候診的時候來關心我的近況 好幾次她知道我是一個人辦出院，甚至會到病房來幫我提行李，再陪我到樓下，幫我領藥 對於化療後虛弱，又本來就走路不方便的我來說，這是多麼大的幫助啊~~ 再次感謝中國醫藥大學附設醫院的吳素珍營養師對我的關心與幫忙！ 也感謝老天，在我的人生旅程中又多遇見了一位貴人好朋友！

今天是第一次化療住院的報到日 也是第一次一個人在病房中過夜，希望明天的化療一切順利！ ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 8月22日  星期一 不知道是不是因為太緊張的關係，天沒亮我就醒來了... 準備開始我人生中的第一次化療 話說這第一次的化療經驗，還真的是讓我永生難忘啊~~ 沒想到連打個人工血管的"角針"都要被扎四次針，直到第五次才成功！！ 之前做肝臟腫瘤的切片檢查，即使是十幾公分的長針刺進肝臟，我都沒掉過一滴眼淚 結果今天卻在打化療角針時，讓我痛到哭出來 😢 這位打針的外科實習醫師弟弟，你...一定要堅持打這麼多針，才願意換手嗎？ 醫師弟弟~你可知道...你用力壓的角針刺進去的是我的皮膚，我的肉啊~~~ 被扎了五次才成功的角針，終於回血，順利開始打藥了 在經過一番折騰、換手之後，我的化療之路總算展開了...呼~~ 因為是第一次打化療藥，我的主治醫師-- 白禮源醫師 先只開兩天的藥，看看我的適應狀況，之後再增加天數 三種前製藥+三種化療藥+一種標靶藥，必須連續不停地一種接著一種打 於是這些超毒的化療藥，就這樣連續在我身上注射五十幾個小時沒停過 而我的好壞細胞也開始一一的要被殺死了...... 利用打化療藥的時間，上網查化療期間的飲食相關資訊 漂亮的長頸鹿美女護理師-亞璇 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 謝謝今天在病房陪了我一下午，我可愛又有才華的學生-- 光萱 ~~

現在每天有空或睡覺前，我都會和體內的腫瘤們說說話... 它們是我身體的一部分 過去，我沒有好好地照顧自己的身體，讓我的細胞們受委屈了 現在，我醒了...也懂了... 從現在開始我會好好愛護自己的身體，不再讓它們受委屈 每天我都會摸著自己的肚子，告訴我體內的腫瘤們... "請你們陪我一起面對未來的治療， 化療不是要殺死你們，而是要讓你們變回聽話的好細胞、小小的細胞， 請跟我一起努力找回我的健康，讓我們和平相處，一起活下去..."  我還有好多地方想去，好多事情想做 請腫瘤們快快變小 一起陪我去完成那些還沒完成的夢想......

今天瞞著媽媽在表姐的陪伴下來到了醫院 準備進行埋人工血管的手術 (以後化療藥物就直接透過這個人工血管注射，直通我的心臟啦！) 雖然這是一個小小的門診手術 但對於從沒進過開刀房的我來說...內心還是驚驚又怕怕 開刀房的冷氣真的是有夠冷的啦！ 醫師與醫護人員個個都穿短袖，真佩服他們的好體魄啊~~ 近視五百多度的我，摘掉眼鏡後，眼前一片模糊，更加深了我內心的緊張與不安...... 上了手術台，局部麻醉後，今天要幫我手術的林醫師很親切地邊跟我聊天邊動手術 也一邊跟我解說進行到哪個步驟，耳邊還伴隨著中文流行歌曲 但當下的我真的是超緊張的，就直接跟醫師說..."你可以不用跟我講話沒關係，因為我很緊張也很怕痛！" 麻醉後，隔了一會，我就聞到了一股燒焦味... 原來是醫師切開了我的皮膚，準備將人工血管放進我的身體裡 不知道經過了多久的時間，終於要進行最後的傷口縫合動作 此時，我感覺微微的刺痛感，跟醫師反應我的感覺 林醫師說..."這不是痛，是拉扯皮膚的感覺" 我跟林醫師說.."可是我真的覺得有痛的感覺耶~~" 就在此時...我感覺到像是一根細針刺到我的皮膚 我大叫了一聲.."醫師~~好痛喔~~" 林醫師說.."很痛，對嗎?" 我還來不及回答時，又再次感覺到刺痛，又大叫了一聲！！ 林醫師此時幽幽地跟我說... "當然會痛啊~~因為這個地方沒有打麻醉，這才叫痛，這樣知道痛跟感覺的不同了吧？" 頓時...我的額頭出現了三條線，我無言了...　 醫師您還真幽默啊~~ 就在伴隨著中文流行歌曲與一陣烏鴉飛過中，結束了我的人工血管手術.....

從急診室的初步診斷...到歷經兩次住院做肝臟腫瘤切片檢查 期間還去了一趟台中榮總做婦科癌症的篩檢 在這一個月的期間內，一直瞞著媽媽我的病情 直到8月9日第一次到血液腫瘤科看白醫師的門診，確定罹患的是神經內分泌腫瘤時 我知道接下來要做化療，該是讓媽媽知道實情的時候了... 但老實說...我不知道該怎麼開口告訴媽媽，更無法想像媽媽知道後會有多傷心 於是我跟住在台北的表姐求助，請她陪我一起跟媽媽說 表姐在8月12日下班後趕搭最後一班的高鐵，專程來我家住三天 媽媽看到表姐來很開心，整個人心情超好 還跟表姊一起上市場買菜，準備讓表姐好好大展身手 看到媽媽如此開心，實在不忍心破壞她的好心情 但該面對的還是要面對，我鼓起勇氣，請媽媽跟表姊坐在客廳 深深的吸了一口氣，第一句話就告訴媽媽..."檢查報告出來了，是癌症" 媽媽一聽，雙手摀住她滿臉皺紋的臉，哭了出來 一邊哭一邊還說著..."我早丟懷疑，逮誌沒這單純，一定是有問題" 看到媽媽傷心的哭了，我的淚水也在眼眶打轉 但我告訴自已不能哭，要用平靜的語氣繼續跟媽媽講，我必須堅強 表姊在一旁幫忙安慰媽媽，我們跟她說.."早期發現早期治療，很快就可以康復的" (其實我沒有完全告訴媽媽實情，也沒有讓她知道我已經轉移到肝臟，請大家一起幫我保密，謝謝！) 那天下午媽媽一個人在房間，在房門外隱約聽到了媽媽的哭泣聲 晚餐她也不想吃，還好有表姊在，可以幫忙一起安慰媽媽 如果今天只有我一個人，一定會抱著媽媽一起哭的 對於已經81歲，一生又都過得很艱苦的媽媽來說，我的生病對媽媽來說是多大的打擊啊~ 好心疼好心疼媽媽年紀這麼大了，卻還不能好好的安享晚年，我真的好不孝啊！ 我在心中告訴自己...往後的治療無論多麼辛苦，我都要表現得堅強勇敢，這樣才可以讓媽媽放心 至於我親愛的阿爸，因為這半年來失智症變嚴重，反倒讓他可以經常忘記我生病的事情 對我們來說，這時候阿爸的失智症反而變成是一種好處了！哈~~ ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

今天是民國105年8月9日 也是我的腫瘤切片報告結果出來的日子 ！ 瞞著爸媽，在學生的陪伴下，來到中國醫藥的血液腫瘤科看報告 雖然在等待報告的這些日子裡已做好了心理準備 但在踏進診間前的這一刻，還是好希望這一切都是個誤會啊~~ 踏進診間，跟白醫師打過招呼後，醫師沉默地看了我的報告好一會 在那瞬間，診間除了滑鼠的聲音外，一片寂靜，彷彿這世界都為我靜止了... 終於白醫師開口說話了... 原來我罹患的是一種罕見的癌症...神經內分泌腫瘤(了解更多： http://www.net.org.tw/ ) 我的正確病名是 "胰臟神經內分泌腫癌" 我請白醫師告訴我實話，不管是好或壞，我要知道真實情況 神經內分泌腫瘤共分為三階段(G1~G3)，而我剛好落在第二階段結束，第三階段開始 究竟這樣的結果是好？還是不好呢？ 如果以能否開刀的角度來看，算是不好，因為我的腫瘤已經轉移至肝臟和骨盆腔了 但如果以整個癌症的生命週期來看的話，我還有80%的治療時間 也算是不幸中的大幸了 如果都不接受任何治療，我還有多久的時間？ 白醫師說..."不知道" 那如果接受化療的話，會有多少的療效？是否能夠達到有效控制？ 白醫師的回答一樣還是..."不知道" 雖然已經做好心理準備，知道自己體內已有許多腫瘤 但當真正知道結果的這一刻，我還是哭了... 在確診後，醫師立刻安排下星期住院，準備做第一次的化療 走出診間，我的眼淚又再次不爭氣的掉了下來 這一切來得好突然，從沒想過癌症會找上我 回家該怎麼開口告訴年邁爸媽...我得了癌症呢？ ------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 今天第一次見到了久仰大名的 白禮源醫師 今天在我的健保卡上面多了一個身分..."重大傷病" 從此我將與體內的腫瘤們和平共存 最後要謝謝今天特地撥空陪我去報告的學生們： 雅玲 、 鳳瑋 和 怡君 因為有你們的陪伴，讓老師可以更勇敢的面對報告的結果

今天下午接到了 陳家宇醫師 的電話讓我嚇了一跳 (陳醫師是之前住院做肝臟切片檢查時我的主治醫師) 陳醫師在電話那頭告訴我... 切片檢查的初步報告出來了 我罹患的是一種很罕見的癌症----- 【神經內分泌腫瘤】 "啊？這是什麼啊？" 我在電話這頭一連問了三次陳醫師，才把這短短的七個字記住 熱心親切的陳醫師建議我... 可以不用再掛他的肝膽腸胃科門診了 下次直接掛血液腫瘤科，去看完整的報告結果 天啊~~~我真的真的真的得了癌症！！！ 雖然已有心理準備，但聽到確定的結果還是讓我感到震驚 不過，今天的我不想哭，也沒有時間哭 掛上電話後，立刻打開電腦，開始上網搜尋"神經內分泌腫瘤"相關的資訊 我想知道...這罕見的癌症到底是什麼？ 就在今天... "神經內分泌腫瘤" 這七言絕句將伴隨著我未來的生活...