小蘇蘇老師的罕見二次方人生

今天是第六次化療後的回診日 一想到以後不需要再住院化療，整個心情都輕鬆了起來 冬日的陽光讓人感覺特別舒服又溫暖 今天又是一個陽光露臉的好天氣😃 白醫師擔心做太多次化療，我的身體會無法承受化療的副作用 開始讓我改用口服標靶藥，還有一個月注射一次的深層肌肉藥物- Somatostatin LAR(長效型注射劑) 目前台灣在治療神經內分泌腫瘤的標靶藥物有兩種： 紓癌特Sunitinib (Sutent) 癌伏妥Everolimus(Afinitor) 兩種藥物都有它的副作用： 前者(紓癌特)，主要的副作用為 手痛長水泡+腹瀉 ，要注意三酸甘油酯和膽固醇可能偏高 後者(癌伏妥)，最明顯的副作用為 口腔炎(嘴破)+腹瀉 ( 更多標靶藥物說明：請見癌症希望基金會 ) 在與醫師討論後， 我決定選擇紓癌特Sunitinib(Sutent) 因為之前化療的副作用經驗，對於口腔潰瘍這個副作用我實在太驚了>"< 一想到嘴巴破，吃東西時的痛苦，我一點都不想再經歷了 -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 說到標靶藥物，大家的第一個印象應該就是...很貴吧？ 沒錯！紓癌特Sunitinib(Sutent)這個藥物，一個月的藥費要十幾萬台幣！！ 才21顆藥(一個星期的量)，就要台幣三萬多元耶！ 超級超級貴的！！！ 看起來大顆又噁心，還貴森森的紓癌特 當初確診時，白醫師有幫我把報告和資料送健保局申請，看看能不能通過 還好健保局有核准通過這個藥物，真的是感謝老天保佑啊~~ 要不然我哪有辦法可以支付這龐大的醫藥費 這不禁讓我有很深的感觸... 沒錢的人真的沒權利生病，只能等死或聽天由命了...... 在此呼籲大家，不要再浪費健保資源，真正落實醫藥分級 不要小小感冒就要到大醫院掛急診，健保萬一破產了，損失的是全台灣的人民啊~~~ -----------------------------------------------------------------------------------------

下午看了電視台重播的慾望城市 6-變幻人生 今天這集的劇情講述的是主角之一---莎曼珊罹患了乳癌 多年前早已看過此部紅極一時的影集 沒想到事隔多年，此時此刻的我也正經歷著自己的變幻人生...胰臟神經內分泌癌 不同心境下，看見相同的劇情，心中浮現的是完全不同的感受... 以前，看了，只覺得癌症是重症，而莎曼珊很勇敢 現在，看了，心中多了酸酸的感覺，眼眶也不自覺得紅了 真的只有自己親身經歷過，才了解這無法用言語形容的苦與痛 劇中短短的一幕，卻可讓我久久無法忘懷 以前從未注意的畫面細節，在現在的我看來卻是格外清楚 終於明白為何四位女主角要在莎曼珊治療的病床旁，一起吃著冰棒 因為那是為了舒緩化療帶來的燥熱與口腔潰瘍的不適感 畫面中一閃而過的化療機器與紅色化療藥(俗稱的小紅莓) 在我每次住院化療時，它們都變成了和我一起努力修癌的夥伴 莎曼珊的閨密-凱莉，因為無法接受身邊好姊妹罹癌的事實 當凱莉和男友討論到因癌症而死亡的話題時，凱莉堅信莎曼珊不會因此而死去 她為好友挺身，也因為逃避的心態，而和男友發生爭執 看到這，我不禁會想... 這是不是也是我身邊的朋友們會經歷的心境呢？ 從震驚、不願相信，到最後坦然接受，不也正是我自己的心路歷程嗎？ 莎曼珊的男友為了鼓勵莎曼珊，陪她一起理光頭 雖然我沒有人陪我一起理光頭，但對於光頭這件事，我倒是一點都不害怕 因為我很喜歡自己光頭的樣子，像個小沙彌，很可愛 ^^ 就像莎曼珊說的..."My hair is my thing" 此時的我正頂著光頭看電視........🙆

今天是平安夜 真心期盼大家都能平安、健康、快樂！ Merry Christmas !! 從7月11日進急診室的那天開始，到現在也快半年的時間 感謝這一路上幫助我、陪伴我與關心我的所有朋友們 感恩老天讓我遇見這麼多的貴人朋友 還要感謝忍受我發脾氣，拖著年邁身體，無怨無悔照顧我的媽媽 即使...現在的體力與精神無法讓我專注一件事情太久 即使...現在握筆的手會微微發抖 我還是想一字一句寫下對每個人的感謝 因為有您們，讓我更勇敢，謝謝您們！！ 用自己設計的聖誕卡，來表達心中對大家的感謝 媽咪謝謝您的付出，我愛您！ 因為有您，讓我更勇敢，謝謝您！

今天是第六次化療到醫院報到的日子 我的心情多了幾分的開心 因為白醫師之前就預告說...這是我最後一次的化療 這次出院後的電腦斷層檢查結果，如果我體內的腫瘤有縮小的話 以後就改吃口服標靶藥，還有一個月回醫院打一次長效型體抑劑即可 一想到之後再也不承受化療副作用所帶來的苦痛 我整個人都開心的快飛上天了呢！！ 跟往常一樣，我一個人拖著行李，搭taxi到醫院報到 不一樣的是...今天遇到了一位親切又熱心的女司機--魏小姐 她很驚訝我是要去醫院做化療的人 她說...從我的氣色，還有講話中氣十足的感覺，不像是一個生病的人 我跟她說.."歹命仔~我得堅強一點，爸媽才能放心啊~~" 到了醫院，魏小姐主動說要幫忙把行李提到病房(當然我不好意思讓她幫這個忙啦~) 這個舉動讓我很感謝，連搭個taxi都可以遇見這麼棒的司機！😊 在路上我們聊了很多，分享了彼此對生活的態度與人生觀 還留下了連絡方式，期待下次有緣再見 每個人來這世界上都有他要學習的功課與該完成的使命 得了癌症之後，讓我對許多事情的看法變得不一樣 放慢腳步，放寬胸懷 正面思考，一切都會變得更美好 今天在我的生命裡又了一位朋友...開心~~😊 突然又想起謝姊姊跟我分享的一篇文章...內容請見11月8日的po文 " 人生就像火車之旅，感謝這趟旅程有你 " ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 聖誕節即將到來，今晚我就來扮演光頭聖誕小姐，分送糖果與賀卡給辛苦的護理師們囉！ 還要謝謝這次照顧我的看護大姊-麗珠大姊 她是一位不可多得細心又親切的看護，能遇見她，我真幸運！ 我是光頭聖誕小姐，可愛嗎? 我與看護麗珠大姊的合照

又到了第五次化療後回診的日子，也又要挨一針了(抽血) 從7月11日急診當天開始到現在，雖然已經數不清挨了多少次針 但對於打針這件事情，我還是很害怕 >"< 其實抽血打針這種程度的痛，跟之前做腫瘤切片被長針直接刺進肝臟來比，根本就是一塊小蛋糕 (詳細內容請見： 第一次的肝臟腫瘤切片檢查 ) 但每次打針抽血我就是會很緊張，很恐懼 以前會到大醫院都是帶阿爸或阿母回診，前幾年常進出急診室是因為阿爸 沒想到現在卻變成了我自己要經常到醫院報到 鮮少生病的我，一生病竟然就是重大疾病--癌症！ 想想這些日子以來，最常去的地方竟然是醫院？ 這樣的日子，還得持續好長一段時間 即使之後不用化療了，還是得定期回醫院門診拿口服標靶藥物，還有我最怕的抽血檢查 還好，在醫院我遇見了許多很棒的醫護人員... 我的主治醫師--白禮源醫師，一位醫術與醫德兼具又親切的好醫師 有問必答，笑容滿面的個案管理師--翁碧霙小姐 每次回診，都會抽空來看我，美麗又熱心的吳素珍營養師 還有住院期間，那一群漂亮、親切，偶爾還會跟我拌嘴開玩笑的護理師們 因為有您們，讓醫院更有溫度，而我的心也更溫暖了..... 💓 ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 今天依然還是 玲君 陪我回去醫院門診，我生病卻也讓她陪著我常進出醫院 心中對她的感謝，真不知該怎麼回報啊~~ 附上一張在住院期間，到醫院的花園散步，用手機拍攝的照片 藍天白雲好天氣，讓人看了也有好心情 😊 藍天白雲，好心情

今天腳麻手麻的情況又更嚴重了 尤其是傍晚太陽下山後，特別明顯 每走一步路，腳底都像是有千萬支針在刺的感覺 對於走路本來就不太方便的我來說，現在真的是舉步維艱啊~~~ 自從手腳痲的副作用開始出現後，每天都會用熱水泡腳 看看能否舒緩改善一些 今天一如往常地準備了一盆熱水泡腳 只是...沒想到...今天雙腳一放進熱水.. 哇！！也太刺痛了吧？ 心想...那就泡久一點，也許待會刺痛感會好一些 結果...就出現了像下方照片的情況.... 自己越看越覺得有趣，決定拍照並記錄在我的blogger中 就叫它...隱形的紅襪子囉~~哈哈 P.S. 主治醫師說... 手腳痲的狀況會比其他化療副作用慢出現，隨著化療次數的增加，會越來越明顯 相對的，也是所有副作用中最慢消失的，即使化療停止了，也需要一段時間才能恢復 這可以算是一種慢性的神經毒... 至於需要多少時間才能恢復，就因人而異了 (希望之後我的手腳痲恢復期可以短一點)